Na een diagnose krijg je veel informatie. Over onderzoeken, behandelingen, uitslagen en bijwerkingen. Tegelijk ontstaan er vragen die niet allemaal in de spreekkamer passen.
Waar vind je betrouwbare informatie? Wie begrijpt hoe het is zonder dat je het hele verhaal hoeft uit te leggen? Waar kun je terecht als je hulp zoekt voor jezelf, je partner of je kinderen?
Het aanbod is groot. Dat is fijn, maar maakt het niet automatisch overzichtelijker. Daarom hebben we hieronder een aantal plekken verzameld waar mensen met kanker en hun naasten informatie, contact en ondersteuning kunnen vinden.
Geen volledige lijst. Maar een goede plek om te beginnen met zoeken.
Voor betrouwbare informatie over kanker en behandeling
Kanker.nl biedt informatie over kankersoorten, onderzoeken, behandelingen, bijwerkingen en de gevolgen van kanker. Je vindt er ook ervaringsverhalen, een online community, een lotgenotenzoeker en informatie die speciaal gericht is op naasten.
De website is een logisch vertrekpunt wanneer je informatie zoekt over een diagnose of behandeling, maar ook bij onderwerpen als vermoeidheid, angst, werk, relaties, seksualiteit en leven na kanker.
Ga naar: kanker.nl
KWF
Bij KWF vind je begrijpelijke informatie over kanker, behandelingen en de lichamelijke en emotionele gevolgen ervan. Er is ook veel aandacht voor het leven met en na kanker en voor mensen die iemand met kanker willen steunen.
KWF biedt daarnaast een gratis kanker-infolijn voor vragen en een luisterend oor.
Ga naar: kwf.nl
Voor informatie over jouw specifieke vorm van kanker
Soms wil je informatie die verder gaat dan algemene uitleg. Bijvoorbeeld over een specifieke kankersoort, behandeling of late gevolgen.
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK, is de koepel van organisaties voor verschillende soorten kanker. Deze patiëntenorganisaties bieden vaak informatie, belangenbehartiging, bijeenkomsten en contact met mensen die met dezelfde ziekte te maken hebben.
Via het overzicht van NFK kun je zoeken welke organisatie bij jouw diagnose past.
Ga naar: nfk.nl/aangesloten-organisaties
Voor contact met mensen die het herkennen
Sommige dingen leg je makkelijker uit aan iemand die ze zelf heeft meegemaakt. Via Kanker.nl kun je ervaringen lezen, deelnemen aan gesprekken en zoeken naar iemand in een vergelijkbare situatie of levensfase.
Ook naasten kunnen er contact vinden met andere partners, familieleden of vrienden van iemand met kanker.
Ga naar: kanker.nl
Patiëntenorganisaties
Veel patiëntenorganisaties organiseren online gesprekken, bijeenkomsten, contactdagen en één-op-ééncontact. Het aanbod verschilt per organisatie en kankersoort.
Je hoeft daarbij niet per se op zoek te zijn naar een zwaar gesprek. Soms is het al prettig om ergens binnen te komen waar een halve woord genoeg is.
Voor een plek buiten het ziekenhuis
Verspreid over Nederland zijn meer dan honderd IPSO-centra. Ze zijn er voor mensen die kanker hebben of hebben gehad, maar ook voor naasten en nabestaanden.
Je kunt er terecht voor een luisterend oor, contact met anderen, informatie en activiteiten. De centra zijn laagdrempelig en huiselijk. Je hoeft er niet altijd een duidelijk geformuleerde hulpvraag mee naartoe. Binnenlopen voor koffie mag ook.
Op de website van IPSO kun je op postcode of plaats zoeken naar een centrum in de buurt.
Ga naar: ipso.nl/ipso-centra
Voor professionele hulp bij de gevolgen van kanker
Kanker kan invloed hebben op bijna ieder onderdeel van je leven. Op je lichaam, hoofd, relatie, werk, financiën, seksualiteit en dagelijks functioneren.
In de Verwijsgids Kanker kun je zoeken naar gespecialiseerde zorgverleners en organisaties in de buurt. Denk aan psychologen, fysiotherapeuten, diëtisten, maatschappelijk werkers, seksuologen en oncologienetwerken.
Je kunt zoeken op onderwerp, hulpvorm en regio.
Ga naar: verwijsgidskanker.nl
Je arts, oncologieverpleegkundige of huisarts kan ook meedenken over passende ondersteuning en zo nodig een verwijzing regelen.
Voor jongvolwassenen met kanker
Wie tussen de 18 en 39 jaar kanker krijgt, zit vaak midden in studie, werk, relaties, een kinderwens of het opbouwen van een zelfstandig leven. Vragen daarover passen niet altijd binnen de gewone oncologische zorg.
Het Nationaal AYA Jong & Kanker Zorgnetwerk richt zich speciaal op jongvolwassenen met kanker. Op de website vind je informatie over AYA-zorg, ziekenhuizen die deze zorg bieden en onderwerpen als vruchtbaarheid, relaties, werk en toekomstplannen.
Ook voor naasten is er informatie.
Ga naar: ayazorgnetwerk.nl
Voor online informatie en contact verwijst het AYA Zorgnetwerk ook naar kanker.nl/jong.
Voor kinderen en gezinnen
Als een ouder, grootouder of andere dierbare kanker heeft, krijgen kinderen daar vaak meer van mee dan volwassenen denken. Kankerspoken biedt informatie en ondersteuning voor kinderen en jongeren die met kanker in hun omgeving te maken krijgen.
De website is ingedeeld op leeftijd: van 3 tot 5 jaar, 6 tot 9 jaar, 9 tot 13 jaar en jongeren. Daardoor sluit de uitleg aan bij wat een kind op die leeftijd kan begrijpen en nodig heeft.
Ook ouders, naasten, leerkrachten en hulpverleners vinden er informatie. Bijvoorbeeld over hoe je kanker bespreekbaar maakt, welke reacties je bij kinderen kunt verwachten en wat kan helpen als praten moeilijk is.
Ga naar: kankerspoken.nl
Voor naasten
Wanneer iemand van wie je houdt kanker krijgt, verandert jouw leven meestal ook. Kanker.nl heeft daarom een apart gedeelte voor naasten. Daar vind je informatie over emoties, mantelzorg, praktische hulp, relaties, kinderen en de vraag hoe je er voor iemand kunt zijn zonder jezelf volledig kwijt te raken.
Je vindt er ook informatie over hulp en contact met andere naasten.
Ga naar: kanker.nl/naasten
De meeste IPSO-centra, patiëntenorganisaties en gespecialiseerde hulpverleners zijn eveneens toegankelijk voor partners, familieleden en andere naasten.
Als je niet meer beter wordt
Ook wanneer genezing niet meer mogelijk is, kan nog veel zorg en ondersteuning worden geboden. Palliatieve zorg richt zich op kwaliteit van leven en op lichamelijke, psychische, sociale en levensbeschouwelijke vragen.
Informatie hierover vind je onder meer bij Kanker.nl, KWF en Palliaweb. Je behandelaar, huisarts of verpleegkundig specialist kan uitleggen welke palliatieve zorg in jouw situatie beschikbaar is.
Ga naar:
kanker.nl
kwf.nl/kanker/niet-meer-beter-worden
palliaweb.nl
Begin bij iemand die je al kent
Een website kan informatie geven. Een patiëntenorganisatie kan herkenning bieden. Een centrum kan een plek zijn om binnen te lopen.
Maar je hoeft niet zelf uit te zoeken waar je moet zijn.
Je behandelend arts, oncologieverpleegkundige, verpleegkundig specialist of huisarts kan ook het beginpunt zijn. Zeker wanneer klachten toenemen, angst je dagelijks leven beheerst of je niet weet welke vorm van hulp past.